Jsem veselá, zvídavá, nevzdávající se holčička. V mých 5 měsících mamince a tatínkovi řekli lékaři, že mám onemocnění mozku, zvané epilepsie. Ale všechno začalo už mnohem dříve, když jsem byla ještě u maminky v bříšku. Z mé plodové vody tehdy zjistili, že mám "víc písmenek" na šroubovici DNA než ostatní. Je to tzv. chromozomální aberace - mikroduplikace na 17. chromozomu. Jedná se však o tak vzácné onemocnění, že k němu není příliš odborného materiálu. Dnes už po spoustě dalších vyšetřeních a pobytech v nemocnici víme, o dalších 3 genetických mutacích (a stále další vyšetření probíhají). Na všechno mám své tempo, doktoři tomu říkají opožděný psychomotorický vývoj. Od té doby, co jsem přišla na svět, o maličko dřív než si všichni mysleli, mám problém se zrakem. Zatím se bohužel nezjistilo, co způsobuje mé problémy. Kontroly s rodiči pravidelně absolvujeme nejen na neurologii a očním, ale také na rehabilitacích, ORL (ušním-nosním-krčním), kožním, alergologii, imunologii, v psychologické poradně. A z důvodu nových výsledků genetiky, se pojedu podívat na kardiologii a endokrinologii. Bohužel neumím mluvit, takže o svých problémech nemohu zatím ani nikomu říct. Mám však kolem sebe tým skvělých odborníků a společně s mamkou se snaží mi komunikaci s okolím "napasovat" na míru. V lepších výsledcích, mi také pozitivně pomáhají na neurorehabilitacích, hipotherapiích, plavání, zrakové terapie, logopedii, rané péči, ale také na pobytech v lázních, ...), které s maminkou pravidelně podstupuji. Škoda, že z vypsaných terapií, nejsou všechny hrazeny pojišťovnou. V tu chvíli přichází čas na penízky z prasátka. Má léčba je den za dnem nákladnější a uspořené penízky brzy dojdou. Proto by rodiče byli moc rádi, za Vaši finanční pomoc, abych mohla nadále posouvat své hranice. A těm co mi ze začátku nevěřili, "ukázat" co všechno, třeba i díky Vaši pomoci, ještě dokážu.
12/2023 zaplatili jsme Neurorehabilitace v Astra Brno za 12000,-
