Dcera Ulrika se narodila přirozeným způsobem v roce 2016 do rodiny s hendikepem. Do školky začala chodit ve věku pěti let, a s nástupem do školy jsme museli rok počkat. Dnes je zařazena do výuky dle paragrafu 16- dívka se speciální péčí. Dcera je v kolektivu velmi oblíbená, výborně spolupracuje s učitelkami, je snaživá. Avšak Ulrika má intelektové...
Jmenuji se Pepíček Seknička, je mi 6 let. Na svět jsem vykoukl již v 34. týdnu. Pár dní jsem si pobyl v inkubátoru kvůli infekci i apnoickým pauzám. Ještě v porodnici nám bylo doporučeno začít rehabilitovat. Maminka se mnou pravidelně chodila cvičit. Bohužel můj psychomotorický vývoj nešel dopředu, a proto nás fyzioterapeutka poslala k neurologovi....
Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku...
Chtěla bych vám představit naší dceru Emmičku. Svůj start do života neměla lehký. Narodila se ve 24tt (650g a 31 cm). Diagnóza – DMO – spastická kvadruparéza s prevalencí na dolních končetinách. Hned po narození jí začalo krvácení do mozku 3. a 4. stupně. Prasklo jí střevo a museli jí zavést vývod. Po dlouhých 2 měsících se podařilo zanořit....
Jiříček je dvouletý klučina s vrozenou vadou ztráty sluchu, kterou podědil po nás, svých rodičích. Já i manžel jsme od narození neslyšící a komunikujeme znakovým jazykem, nebo psaným slovem. Jiříka se snažíme znakový jazyk učit a moc nám v tom pomáhá i moje maminka - Jiříkova babička, která je slyšící. I když je sama nemocná, tak s námi chodí...
Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...
Verunka se narodila s rozštěpem měkkého patra. Po úspěšné operaci rozštěpu v 7.měsíci věku se u Verunky postupně začaly projevovat problémy s hybností pravé poloviny těla. Kolem prvních narozenin jsme absolvovali množství vyšetření, která měla prokázat, či vyvrátit podezření na DMO či genetickou poruchu. I přes četná podrobná vyšetření nemáme stále...
Před příjezdem do porodnice byl náš svět zalitý sluncem. Pohodové těhotenství se rázem změnilo v hororový porod s doživotními následky. Náš prvorozený syn se narodil bez známek života, doktorům se ho podařilo oživit resuscitací, ale následky po nedostatečném okysličení mozku se projevily - DMO-dětská mozková obrna kvadruspastická forma (poškozeny...
Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel naše radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců jsme museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací, způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako...
Jsem maminka bojovníka Jiříka. Narodil se 15.8.2019. Již ve 20. týdnu těhotenství bylo zjištěno že náš chlapeček bude mít ortopedickou vadu obou nožek Pes equnoivarus (koňské nožky). Nikdo však netušil, že to může souviset s dalšími nemocemi. Po správné léčbě nožek kolem 4-6 měsíce jeho života se začaly objevovat další problémy s hybnosti tělíčka....
Davídek se narodil předčasně, ve 35. tt se vzácnou genetickou nemocí jménem Achondroplazie. V dospělosti se projevuje trpasličím vzrůstem. Bohužel, jen o výšce tato diagnóza není. Kvůli krátkým končetinám a velké hlavě má časté a velké bolesti zad a kyfózu. Povolené vazy zase způsobují zakřivování nohou do o.
Naše dcerka Amálka se narodila 8.8.2019 v 28tt těhotenství s váhou 860g a svůj život si doslova vybojovala. 14 dní intubace nikdo nepředpokládal, že přežije. A přežila .
Vojtík má Downův syndrom, konkrétně je v kategorii středně těžké mentální retardace. Vojtík má své srdce naplněné láskou, která díky němu proudí celou naší rodinou. Vojtíka vzdělávám doma sama, jelikož náš vzdělávací systém není schopen pojmout jeho jedinečnost a adekvátně s ní pracovat. Žijeme tedy jako rodina z jednoho příjmu.
Filípek je veselý a milý tříletý chlapec, který má hrozně rád hudbu a vše s ní spojené. Již v tomto útlém věku je jeho největším idolem K. Gott. Narodil se jako zdravé miminko. Kolem třetího měsíce života se mu začaly po těle objevovat drobné kávové skvrnky tzv. "cafe au lait" znaménka. Již v 5 měsících byl tedy odeslán na kožní...