Samuelek se narodil jako zdánlivě zdravé miminko, vše se ale změnilo v jeho 3 měsících, kdy po prodělané nemoci zůstal zahleněný a hlenu se od té doby nedokázal zbavit a bojuje s ním až dodnes. Přes den chraptěl a sípal, v noci měl časné epizody dušení se. Dostali jsme se do péče ORL v brněnské Dětské nemocnici, kde se spustila...

Amálce jsou 3,5 roku a před rokem ji diagnostikovali dětský nízkofunkční pas a mentální retardaci. Vyšetření z neurologie spánkové EEG to potvrzuje... Jsme z Blanska, ještě pečuji o 4 letého vnuka, kterého mám v pěstounské péči, s dětmi jsem úplně sama.. Amálka je zcela neverbální, na plenkách a vyžaduje nepřetržitou péči. Umí se sama pouze napít....

Johan se narodil s velmi vzácnou nemocí Schimmelpenning syndrom a jeho narození s tímto syndromem pro nás bylo velkým překvapením. Johan měl poškozené očičko a hrubou kůži na pravé části obličeje. Buňky kůže poškodily pravou polovinu mozku. Asi 3 dny po narození musel Johan na operaci, při které mu poškozené očičko úplně vyoperovali a nyní má oční...

Před příjezdem do porodnice byl náš svět zalitý sluncem. Pohodové těhotenství se rázem změnilo v hororový porod s doživotními následky. Náš prvorozený syn se narodil bez známek života, doktorům se ho podařilo oživit resuscitací, ale následky po nedostatečném okysličení mozku se projevily - DMO-dětská mozková obrna kvadruspastická forma (poškozeny...

Teodorek se narodil po komplikovaném porodu s těžkou porodní asfyxií, následně mu byla loni diagnostikována dětská mozková obrna (dystonicko-dyskinetická složka). V porodnici byl na třídenním podchlazení kvůli poškození mozku. Od cca týdne jeho života rehabilitujeme (Vojtova metoda, dále také Bobath koncept a další podpůrné terapie, plavání,...

Vojtík má Downův syndrom, konkrétně je v kategorii středně těžké mentální retardace. Vojtík má své srdce naplněné láskou, která díky němu proudí celou naší rodinou. Vojtíka vzdělávám doma sama, jelikož náš vzdělávací systém není schopen pojmout jeho jedinečnost a adekvátně s ní pracovat. Žijeme tedy jako rodina z jednoho příjmu.

Dobrý den, jmenuji se Vítek, jsem nejstarším ze tří sourozenců a nevyvíjím se úplně standartně, jako ostatní zcela zdravé děti. Aby to rodiče neměli jednoduché, i moji dva sourozenci – Kuba a Verča mají nějaký hendikep, se kterým se musí vypořádávat. Ve všem nám moc pomáhají rodiče a různé terapie, které musí maminka s tatínkem hradit sami, protože...

Ahoj, jmenuji se Benjamín Benda. Mám 3 roky. Moje maminka a tatínek jsou také neslyšící. Mám ještě starší sestru Olívii a je také nedoslýchavá. Když jsem byl malý (asi 3 měsíce), tak moji rodiče tušili, že já neslyším. Tak jsem byl objednaný na BERA vyšetření sluchu do Brna. Výsledky nebyly dobré, těžká ztráta sluchu. Maminka plakala a tatínek byl...

Jsme rodiče malého Dominička. V lednu roku 2024 oslavil své třetí narozeniny. Kdyby vše proběhlo, tak jak mělo, už by náš chlapeček lítal po našem bytě, hrál si sám s hračkami a říkal nám mami a tati. Jenže osud vše naplánoval jinak, po komplikovaném porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, dyskineticko- spastickou formou. Jeho motorický vývoj odpovídá...

Kačenka se narodila na podzim 2014. Prvních 10 dní od porodu jsem se z miminka neskutečně radovala a těšila se na naši společnou budoucnost. Jedenáctý den se vše změnilo, Kačenka začala bojovat o život. Dostala vysoké horečky a krvácení do mozku. Byla uvedena do umělého spánku a lékaři se snažili zjistit co je příčinou teplot a krvácení. Dostávala...

Jsme čtyřčlenná rodina. Máme 2 syny, Tomáška a Kryštůfka. Bohužel Kryštůfek se u porodu zasekl ramínky, poté se narodil už bez známek života a resuscitace trvala dlouhých 36 minut. Následoval převoz do FNOL kde syn podstoupil řízenou hypertomii (chlazení celého těla), která trvala 72 hodin, aby nedošlo k většímu poškození mozku. Byl 6 dní na...

Mikulášek se narodil 11.6.2022 se svojí sestřičkou Rozárkou akutním císařským řezem, protože už neměl ozvy. Museli ho oživovat a vyplachovat žaludek, protože se nadýchal smolkové vody. Byl převezen na neonatologickou JIP, kde musel podstoupit hypotermii, kdy jeho tělíčko museli ochladit na 33°C, aby nedošlo ještě k většímu poškození mozku z důvodu...

Adélka je jedenáctiletá holčička, která se narodila se svým bráškou dvojčetem o měsíc dříve. Už od narození byla velmi opožděná ve vývoji. Nejprve se vše jevilo, že příčinou je dřívější porod a Adélčina nízká porodní váha (1,6 kg). Věřili jsme, že Adélka vše brzy dožene. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale cvičení nepřinášelo žádné výsledky....

Verunka se narodila s rozštěpem měkkého patra. Po úspěšné operaci rozštěpu v 7.měsíci věku se u Verunky postupně začaly projevovat problémy s hybností pravé poloviny těla. Kolem prvních narozenin jsme absolvovali množství vyšetření, která měla prokázat, či vyvrátit podezření na DMO či genetickou poruchu. I přes četná podrobná vyšetření nemáme stále...