Ulrika Koudelková
19.09.2023
JAK POMÁHÁME
Pouze díky vaší pomoci, jsme mohli pomoci těmto dětem, rodinám, projektům:
Dcera Ulrika se narodila přirozeným způsobem v roce 2016
Pepík Seknička
19.09.2023
Jmenuji se Pepíček Seknička, je mi 6 let. Na svět jsem vykoukl již v 34. týdnu. Pár dní jsem si pobyl v inkubátoru kvůli infekci i apnoickým pauzám. Ještě v porodnici nám bylo doporučeno začít rehabilitovat. Maminka se mnou pravidelně chodila cvičit. Bohužel můj psychomotorický vývoj nešel dopředu, a proto nás fyzioterapeutka poslala k neurologovi....
Sára Kališová
18.09.2023
Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku...
Emma Studená
14.09.2023
Chtěla bych vám představit naší dceru Emmičku. Svůj start do života neměla lehký. Narodila se ve 24tt (650g a 31 cm). Diagnóza – DMO – spastická kvadruparéza s prevalencí na dolních končetinách. Hned po narození jí začalo krvácení do mozku 3. a 4. stupně. Prasklo jí střevo a museli jí zavést vývod. Po dlouhých 2 měsících se podařilo zanořit....
Jiří Vašíček
14.09.2023
Jiříček je dvouletý klučina s vrozenou vadou ztráty sluchu, kterou podědil po nás, svých rodičích. Já i manžel jsme od narození neslyšící a komunikujeme znakovým jazykem, nebo psaným slovem. Jiříka se snažíme znakový jazyk učit a moc nám v tom pomáhá i moje maminka - Jiříkova babička, která je slyšící. I když je sama nemocná, tak s námi chodí...
Teodor Řezník
24.08.2023
Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...
Veronika Prokešová
24.08.2023
Verunka se narodila s rozštěpem měkkého patra. Po úspěšné operaci rozštěpu v 7.měsíci věku se u Verunky postupně začaly projevovat problémy s hybností pravé poloviny těla. Kolem prvních narozenin jsme absolvovali množství vyšetření, která měla prokázat, či vyvrátit podezření na DMO či genetickou poruchu. I přes četná podrobná vyšetření nemáme stále...
Ladislav Beránek
24.08.2023
Před příjezdem do porodnice byl náš svět zalitý sluncem. Pohodové těhotenství se rázem změnilo v hororový porod s doživotními následky. Náš prvorozený syn se narodil bez známek života, doktorům se ho podařilo oživit resuscitací, ale následky po nedostatečném okysličení mozku se projevily - DMO-dětská mozková obrna kvadruspastická forma (poškozeny...
Pavlína Čižnárová
08.08.2023
Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel naše radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců jsme museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací, způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako...
Jiří Němeček
08.08.2023
Jsem maminka bojovníka Jiříka. Narodil se 15.8.2019. Již ve 20. týdnu těhotenství bylo zjištěno že náš chlapeček bude mít ortopedickou vadu obou nožek Pes equnoivarus (koňské nožky). Nikdo však netušil, že to může souviset s dalšími nemocemi. Po správné léčbě nožek kolem 4-6 měsíce jeho života se začaly objevovat další problémy s hybnosti tělíčka....
David Lukša
18.07.2023
Davídek se narodil předčasně, ve 35. tt se vzácnou genetickou nemocí jménem Achondroplazie. V dospělosti se projevuje trpasličím vzrůstem. Bohužel, jen o výšce tato diagnóza není. Kvůli krátkým končetinám a velké hlavě má časté a velké bolesti zad a kyfózu. Povolené vazy zase způsobují zakřivování nohou do o.
Amálka Šeďová
02.06.2023
Naše dcerka Amálka se narodila 8.8.2019 v 28tt těhotenství s váhou 860g a svůj život si doslova vybojovala. 14 dní intubace nikdo nepředpokládal, že přežije. A přežila .
Vojtěch Hroza
04.05.2023
Vojtík má Downův syndrom, konkrétně je v kategorii středně těžké mentální retardace. Vojtík má své srdce naplněné láskou, která díky němu proudí celou naší rodinou. Vojtíka vzdělávám doma sama, jelikož náš vzdělávací systém není schopen pojmout jeho jedinečnost a adekvátně s ní pracovat. Žijeme tedy jako rodina z jednoho příjmu.
Filip Čápek
17.04.2023