Náš příběh začal na jaře 2023, když jsem zjistila, že jsem těhotná. Ultrazvuk na gynekologii potvrdil nejen těhotenství, ale rovnou dvojčata, páreček kluka a holku. Tím začalo docela náročné těhotenství, trápily mě až do 6. měsíce velmi silné nevolnosti a váhový úbytek. Na konci těhotenství se u mě bohužel rozjela preeklampsie a dvojčata se nakonec narodila předčasně v sotva započatém 35 týdnu těhotenství, tedy o 6 týdnů dříve. Už od narození jsme byli v péči neuroložky a fyzioterapeutky. U dvojčat byla diagnostikována hypotonie nedonošených a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Během prvního půl roku se jevilo, že větší potíže má kluk Hynek, měl sleženou hlavičku, hrozila mu i helmička. Dcera Jindřiška se jevila jako zdravé šikovné miminko, i když trošku pomalejší. Přetočila se na bříško až v půl roce, zatímco její bráška se tou dobou už plazil a začal objevovat svět. Dcerka se v druhém půlroce života naučila pivotovat a válet sudy, bohužel dál se už neposunula. Okolo 11 měsíce jsme začali kolotoč vyšetření, aby se zjistilo, proč se dcera nevyvíjí. Zatím máme za sebou základní genetické testy, test na metabolické vady a Pompeho chorobu, magnetickou rezonanci, EEG a EMG, vše s negativním nálezem. Příčina jejích problémů se stále neví. Momentálně je u ní jasná těžká centrální hypotonie, vážná oční vada (velká dalekozrakost, okolo 8 dioptrií na dálku, okolo 4 dioptrií na blízku a není jasná celková funkčnost zraku). Podezření je na DMO, poruchu senzorického zpracování a dál se moc neví.
Co nyní Jindřiška umí?Ve 26 měsících se přetáčí sama ze zad na bříško a zpátky, zvládne první a druhé vzpřímení. Občas podsune kolínka, nebo když jí pomůžu na 4, tak zapéruje. S oporou chvíli stojí, sama se chvíli udrží v sedu. Jemnou motoriku má také velmi oslabenou, chytí si hračku, ale sama se neobleče, nenají, nenapije, na vše potřebuje moji pomoc. Ještě nemluví, jen žvatlá.
Máme za sebou první pobyt v lázních, pravidelně chodíme na fyzioterapii, hypoterapii, plavání. Nyní má za sebou také první třítýdenní intenzivní neurorehabilitaci, kde cvičila každý den hodinu a je vidět, že jí to zase posunulo. Znatelně posílila střed těla, je šikovnější na čtyřech, méně blinká a lépe sedí v židličce. Potřebujeme však nepolevovat, lázně opakovat 2x ročně a k tomu ideálně 2x ročně intenzivku v Saremě a doplňovat to dál v mezičase hypoterapií a ambulantní fyzioterapií. Bohužel pojišťovna hradí jen velmi malou část všech terapií, které Jindřiška potřebuje.
6/2026 - jsme zaplatili neuroterapie v Serema v ceně 23170,-
