Naše princezna Natálka se narodila už 2. října 2023, tedy o měsíc a půl dříve, než měla. Byla drobounká, křehká a hned od začátku bojovala o každý den. První chvíle byly naplněné radostí, ale také obavami. Velmi brzy se ukázalo, že její vývoj nepůjde běžnou cestou a že bude potřebovat mnohem více péče než ostatní děti. Po sérii odborných vyšetření nám lékaři sdělili diagnózu, která nám obrátila život naruby – Syndrom kočičího křiku (Cri-du-chat) způsobený chyběním části krátkého raménka 5. chromozomu. Tato vzácná genetická porucha s sebou přináší řadu zdravotních komplikací. U Natálky způsobuje výrazné psychomotorické opoždění, oslabené svalové napětí, problémy se zrakem, sluchem, komunikací a také poruchy spánku a chování. Natálka potřebuje každodenní pomoc a je zatím plně závislá na naší péči. Špatně spinká, je na plenách, má oslabené svalíky a běžné dovednosti, které děti jejího věku zvládají automaticky, jsou pro ni velmi náročné. Přesto je neuvěřitelná bojovnice – každý i úplně malý pokrok je pro nás obrovským vítězstvím. Pravidelně s ní cvičíme, docházíme na specializované rehabilitace a snažíme se hledat takové terapie, které mají pro její vývoj největší smysl. Víme, že právě v jejím věku je včasná a intenzivní péče klíčová. Proto se snažíme zajistit Natálce vše, co jí může pomoci posunout se dál – speciální pomůcky, neurorehabilitace i další odbornou péči. Syndrom kočičího křiku je velmi vzácný a ani lékaři často nedokážou odhadnout, jaký bude další vývoj. Každý den nás čekají nové výzvy, ale učíme se radovat z maličkostí a věřit, že každé úsilí má smysl. A i přes všechny překážky je Natálka usměvavá, milující a krásně vnímavá holčička. Miluje mazlení, hebké hračky, zvuky a pohádky. Její úsměv dokáže rozzářit celý den a její síla je pro nás neuvěřitelnou inspirací. Za jakoukoliv podporu pro naši Natálku Vám z celého srdce děkujeme.
2/26 zaplatili jsme neurorehabilitace v centru Přístav Radosti v ceně 15000,-
