Sára Kališová

14.12.2020

Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku života dítěte.

SMA 1 způsobila, že pravděpodobně nikdy nebude sama stát, chodit, sedět, jíst, mluvit, polykat, dýchat... Bez životně důležitých zdravotnických přístrojů, které ji udržují při životě a hlavně bez nepřetržité péče rodičů se neobejde.
Rodiče jí dávají jídlo přes stříkačky sondou, kterou má zavedenou do bříška, polykat jídlo, pití, ale ani své sliny nedokáže. Svaly v celém těle má sice hodně slabé, ale její křehké a bezvládné tělo cítí každý dotek.
Její intelekt - myšlení je úplně v pořádku, všechno kolem si plně uvědomuje, je bystrá, všechno si pamatuje a všechno se doma řídí jen podle Sárinky. Komunikuje s rodiči melodiemi písniček a očima.
Navzdory všem těžkostem, které ji v životě potkávají je vděčná za každý okamžik, který prožívá v rodině plné lásky a obětavosti, kdy všichni kolem ní žijí potřebami Sárinky, nikoli těmi svými, na které už nezbývá čas.

Dosud neexistovala na celém světě léčba, která by ji mohla vyléčit. To se změnilo v letošním roce. Rodina věří, že i Sárinka se této nadějné, bohužel zatím drahé léčby, dočká. Bohužel, kdyby ji dostala hned po narození, mohla být úplně zdravá. Teď, v jejích téměř 16 ti letech už by bylo těžké opravovat škody, které nemoc způsobila. Velkým přáním Sárinky je, aby nepotřebovala k životu přístroje a dokázala sedět na invalidním vozíčku.

Rodiče děkují obchodu Sběráček za nabídku pomoci a všem, kteří se rozhodli skrze obchod Sběráček Sárinku podpořit na pořízení potřeb, které zrovna nehradí zdravotní pojišťovna tak, jak Sárinka potřebuje.

9/20 Zakoupili jsme hygienické potřeby v hodnotě 7365,-

12/20 Koupili jsme hygienické potřeby doplňky stravy za 4731,-