Toníček Pres

12.12.2021

Když před více než 3 roky na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž lékař z genetiky přesvědčoval, že budeme mít holčičku. I na častých ultrazvucich byla neustále potvrzována. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček nemocný. A naše obavy se bohužel potvrdily 9. den po jeho narození. Od té doby začal náš boj s nemocí. Toníček trpí Menkesovým syndromem, které postihuje chlapečky. Jedná se o metabolické onemocnění, při kterém v těle špatně fungují přenašeči mědi. Pro správné fungování různých orgánů, ale i svalů a kostí je měď nesmírně důležitá, u Toníčka ale přenašeče fungují jen některé a měď se i hůře vstřebává, naopak se ukládá ve velkém množství ve střevech, kde působí velkou paseku, a nejen tam. Toníček má experimentální léčbu ve formě píchání mědi jehličkami do bříška. Také musíme několikrát denně cévkovat, a dávat různé léky a vitamíny. Má spousty diagnoz se kterými zápasíme každý den, včetně i boje o život. Díky Bohu, je Toník obrovský bojovník a nic ho nezastaví. Díky pravidelným rehabilitacím, cvičením doma, návštěvami specialistů a obrovské píle se z ležáka vypracoval až na lezení! Také si umí sám sednout a kleknout. Může zato hlavně feldenkraise metoda a k tomu pak hipoterapie a bobath cvičení.
Tímto bychom Vám i chtěli moc poděkovat za Vaši pomoc! Můžeme tak Toníkovi dopřát lepší (vlhčí) vzduch na dýchání, a tak se více vyhneme rýmám a nemocem, a také hipoterapii, která zase pomůže v tolik potřebné rehabilitaci. Ještě jednou moc děkujeme!


12/21 Zaplatili jsme jsme hipoterapii a zdravotnické pomůcky v hodnotě 12688,-