"Naše Alžbětka se narodila jako zdravé miminko, i když byl porod nakonec sekcí kvůli KP, vše probíhalo bez komplikací. V sedmi týdnech věku Alžbětka prodělala masivní kardiogenní šok s dechovou insuficiencí. Tento kolaps nastal náhle, z ničeho nic. Bylo to jako blesk z čistého nebe. RZS nás odvezla na pohotovost, kde si nás přímo přebralo ARO při...
Rádi bychom vás oslovili jménem našeho desetiletého syna Davídka, který se narodil týden po termínu. Od narození cvičíme Vojtovu metodu a Bobath terapie kvůli nožičkám. Lékaři zjistili Davídkovi Arachnoidealni cystu v levé jámě lební, do které mu voperovali vp-schunt. Dále Davídkovi zjistili mentální retardaci, svalovou distrofii dle novo,...
Náš syn Matyas se narodil v srpnu roku 2021. Ze začátku se zdálo, že se vyvíjí jako běžné dítě, jenže cca ve 3 měsících jsme začali pozorovat drobná opoždění ve srovnání s jeho starším zdravým bratrem. Byl sledován pro opožděný psychomotorický vývoj a problémy s příjmem potravy. Nikdo nám do té doby nebyl schopen říct jeho diagnózu, avšak...
Danny se narodil jako krásné, roztomilé a velmi očekávané miminko. Narodil se jako zdravé dítě. Vývoj probíhal normálně, jako u zdravého dítěte. Dokonce říkal mňam mňam, uměl zvuky zvířátek. Motoricky byl dovedný. Kolem druhého roku se u něho začaly projevovat změny v chování a později mu byla diagnostikována porucha autistického spektra (PAS)....
Verunka je tříletá holčička, která trpí vzácným genetickým onemocněním, zřejmě je jediná v ČR. Toto onemocnění sebou nese celou řadu potíží. Potíže s chůzí, s příjmem potravy, potíže s růstovými hormony, vývojové opoždění, neurovývojové a mentální poruchy. Dcerka potřebuje spoustu odborné péče a rehabilitací, aby se ve vývoji posouvala svým tempem...
Johanka se narodila akutním císařským řezem, a to o minutu dříve než její bráška Honzík, v 31.týdnu těhotenství. V průběhu těhotenství se ukázalo, že u Johanky není něco v pořádku. Diagnóza zněla "ageneze corpus callosum" a rozšířené mozkové komory. Nicméně od několika odborníků rodiče slyšeli názor, že není jasné, jaké dopady toto postižení bude...
Jsme čtyřčlenná rodina. Máme 2 syny, Tomáška a Kryštůfka. Bohužel Kryštůfek se u porodu zasekl ramínky, poté se narodil už bez známek života a resuscitace trvala dlouhých 36 minut. Následoval převoz do FNOL kde syn podstoupil řízenou hypertomii (chlazení celého těla), která trvala 72 hodin, aby nedošlo k většímu poškození mozku. Byl 6 dní na...
Ahoj jmenuji se Sabinka Nalezínková je mi skoro 5 let. Díky mé nemoci (fokální epilepsií) mám opožděný vývoj. Ráda jezdím na koni, pomáhá mi to psychologicky se rozvíjet, když to nezvládnu sama.
Ahoj, jmenuji se Nikolas Gazda. Narodil jsem se v květnu 2020 jako zdravé, krásné miminko. Nic nenasvědčovalo tomu, že by se mnou mohlo být něco špatně.
Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...
Klaudinka přišla na svět zcela nečekaně skoro o 3 měsíce dřív, což způsobilo krvácení do mozku a už v půl roce života byla nastíněna diagnóza DMO spastická diperéza dolních končetin. I přes pravidelné cvičení Vojtovou metodou se této diagnóze nevyhnula. Kvůli omezení pohybového vývoje jezdí od 15m 2x ročně do lázní a 2x ročně ještě na intenzivní...
Před příjezdem do porodnice byl náš svět zalitý sluncem. Pohodové těhotenství se rázem změnilo v hororový porod s doživotními následky. Náš prvorozený syn se narodil bez známek života, doktorům se ho podařilo oživit resuscitací, ale následky po nedostatečném okysličení mozku se projevily - DMO-dětská mozková obrna kvadruspastická forma (poškozeny...
Valinka se narodila na podzim roku 2015, a přestože jsme si mysleli, že je naprosto zdravá, realita byla jiná. Pro nás – maminku a tatínka, to byl šok, když se ukázalo, že naše malá princezna trpí vzácným genetickým onemocněním – spinální muskulární atrofií. Kvůli této nemoci potřebuje naši péči 24 hodin denně. Naše dcera pravidelně a intenzivně...
Kačenka se narodila na podzim 2014. Prvních 10 dní od porodu jsem se z miminka neskutečně radovala a těšila se na naši společnou budoucnost. Jedenáctý den se vše změnilo, Kačenka začala bojovat o život. Dostala vysoké horečky a krvácení do mozku. Byla uvedena do umělého spánku a lékaři se snažili zjistit co je příčinou teplot a krvácení. Dostávala...