Elinka je 28 měsíční holčička, která má opožděný psychomotorický vývoj, počátek I.trimenonu Eliška prošla řadou vyšetření nic se nezjistilo (magnetická rezonance, eeg, kardio atd.) čekáme na genetické testy. Elinka je hypotonická nesedí, neleze, neplazí se, nechodí, sama se neobleče, ani nenají, nenapije. Proto se o ní musíme nonstop starat. Eliška...
Obracím se na vás s prosbou pro naši předčasně narozenou, dnes 17 ti letou, dcerku Adélku. Narodila se zcela nečekaně z bezproblémového těhotenství ve 26. týdnu gravidity a tento příchod na svět ji přinesl a přináší mnoho, pro nás často těžko pochopitelných, komplikací. V současnosti je z ní, v lékařské řeči, těžce zdravotně postižená dívka s...
Šimonek se narodil se svým Bráškou ve 26+6 t těhotenství a cesta obou brášků byla od začátku trnitá. Avšak Josífek měl větší štěstí a pak i podmínky pro uzdravení než Šimonek. I Josífek má nějaké starosti a stále není fit, ale i přesto je na tom lépe. A možná dobře, protože byl pro Šimonka od narození velkým tahounem a podporovatelem....
František je 12 letý chlapec,který se do 1 roku vyvíjel jako ostatní děti.V roce se vývoj zastavil .Navštívili jsme spoustu lékařů.Bylo mu diagnostikováno DMO,kvadruparéza,hypotonie horních a dolních končetin,mentální retardace.V 5 letech mu na genetice zjistili mutaci genu AIFM1.Znamená to,že všechny nemoci navazují na tento problém.František je...
Johan se narodil s velmi vzácnou nemocí Schimmelpenning syndrom a jeho narození s tímto syndromem pro nás bylo velkým překvapením. Johan měl poškozené očičko a hrubou kůži na pravé části obličeje. Buňky kůže poškodily pravou polovinu mozku. Asi 3 dny po narození musel Johan na operaci, při které mu poškozené očičko úplně vyoperovali a nyní má oční...
Šarinka se narodila s rozštěpem patra a špatným dýcháním. Ve 2 měsících zjistili špatně vyvinuté dýchací cesty. Byla zavedena tracheostomie. Dva týdny na to přišel akutní zápal plic kde hrozilo selhání plic. Šárka tudíž byla uvedena do umělého spánku na dalších 7 dní. Ve 4 měsících začal neustálý koloběh hospitalizací, rehabilitací a návštěv ORL. K...
Jmenuji se Denisa Lubinová, žiji ve Velkých Losinách s manželem a třemi dětmi – Dominikem (24 let), Michaelou (17 let) a Natálkou (8 let). Dominik trpí vzácnou chromozomální vadou, kvůli které má těžké mentální i fyzické postižení. Nemluví, nepíše a vyžaduje neustálou péči. Přesto je to šikovný a hodný kluk. Michaelka je zdravá, hodná a velmi...
Samuelek se narodil přesně na termín v srpnu 2022. Těhotenství i porod bylo bez problému, ale už v první vteřině, kdy se narodil, jsme zjistili, že něco není v pořádku. Začal kolotoč odborných lékařských vyšetření, genetických vyšetření a rehabilitování. A nám se změnil život.
Jmenuji se Pepíček Seknička, je mi 6 let. Na svět jsem vykoukl již v 34. týdnu. Pár dní jsem si pobyl v inkubátoru kvůli infekci i apnoickým pauzám. Ještě v porodnici nám bylo doporučeno začít rehabilitovat. Maminka se mnou pravidelně chodila cvičit. Bohužel můj psychomotorický vývoj nešel dopředu, a proto nás fyzioterapeutka poslala k neurologovi....
Teodorek se narodil po komplikovaném porodu s těžkou porodní asfyxií, následně mu byla loni diagnostikována dětská mozková obrna (dystonicko-dyskinetická složka). V porodnici byl na třídenním podchlazení kvůli poškození mozku. Od cca týdne jeho života rehabilitujeme (Vojtova metoda, dále také Bobath koncept a další podpůrné terapie, plavání,...
Kája je naše druhé dítě. Je usměvavý 5letý klučík, šťastné dítě s velkou energií. Od chvíle, kdy se nám Kája narodil, vyrůstal jako každé obyčejné dítě. Jeho psychosomatický vývoj byl bez problémů a nikdo nepředpokládal, že by se na tom mělo cokoliv změnit. Z dosud nám neznámých příčin začal Kájův vývoj kolem 18. měsíce věku nejen stagnovat, ale...
Sebik se narodil s genetickou vadou Di George syndrom a k ni mnoho dalších přidružených vad, omfalokéla, rozštěp patra, oboustranná hluchota (má na levé straně kochleární implantát, bohužel ani tak neslyší, používáme znakový jazyk či obrázky a fotky pro komunikaci), imunodefekt, středně těžkou mentální retardaci, ADHD, autismus, těžkou dvojitou...
Lukášek je 3 letý chlapeček, který přišel na svět přirozenou cestou a ještě nějaký čas po porodu se jevil jako zdravé miminko. Ale jelikož později válel sudy jen na 1 stranu, začal se plazit asymetricky a místo lezení se pohyboval po zadečku pomocí pravé ruky, tak jsme chodili po různých fyzioterapiích a vyšetřeních a v roce a půl jsme se...
Dozvěděli jsme se krásnou zprávu a to, že jsem těhotná a čekáme syna. Celé těhotenství bylo v pořádku, ultrazvuky i vyšetření. Po porodu, ale začala padat diagnóza za diagnózou. Nejdřív, že má 6 prstíků, dále pes equinovarus na pravé noze a také, že má srdeční vadu a to defekt komorového a síňového septa. Také byla odebrána krev na genetiku,...