Jmenuji se Linda a je mi 5 let. Jsem veselá a šikovná holčička, která miluje tvoření, malování a vyrábění. Mám ráda dinosaury, zvířátka a moc si užívám prohlížení knížek – nejraději mám ty se zvuky. Chodím do logopedické školky, protože mám těžkou vývojovou dysfázii. To znamená, že pro mě není snadné mluvit a porozumět slovům jako ostatní děti. Můj...
Naše princezna Natálka se narodila už 2. října 2023, tedy o měsíc a půl dříve, než měla. Byla drobounká, křehká a hned od začátku bojovala o každý den. První chvíle byly naplněné radostí, ale také obavami. Velmi brzy se ukázalo, že její vývoj nepůjde běžnou cestou a že bude potřebovat mnohem více péče než ostatní děti. Po sérii odborných vyšetření...
Matouš se narodil ve 26 týdnu těhotenství akutním císařským řezem. Tři měsíce musel být zaintubovaný, krvácel do plic. Prodělal přes deset různých operací např. střev – nekrotizující enterokolitida, očí, dučeje, následkem operace měl pneumotorax, stomii do 1 roku věku, měl centrální žilní katetr. Dlouhodobě neprospíval, prodělal několik sepsí....
Jsem maminka bojovníka Jiříka. Narodil se 15.8.2019. Již ve 20. týdnu těhotenství bylo zjištěno že náš chlapeček bude mít ortopedickou vadu obou nožek Pes equnoivarus (koňské nožky). Nikdo však netušil, že to může souviset s dalšími nemocemi. Po správné léčbě nožek kolem 4-6 měsíce jeho života se začaly objevovat další problémy s hybnosti tělíčka....
Tobiášek v dubnu letošního roku oslavil 3. narozeniny. Po narození se zdálo být vše v pořádku, jen hůř přibíral na váze a špatně přijímal jinou stravu než mléko. Bohužel se začal opožďovat v psychomotorickém vývoji. Ve svých devíti měsících se ještě neplazil a jen ležel na bříšku a zvedal hlavičku. Následovala série vyšetření a diagnóza byla...
Elinka je 28 měsíční holčička, která má opožděný psychomotorický vývoj, počátek I.trimenonu Eliška prošla řadou vyšetření nic se nezjistilo (magnetická rezonance, eeg, kardio atd.) čekáme na genetické testy. Elinka je hypotonická nesedí, neleze, neplazí se, nechodí, sama se neobleče, ani nenají, nenapije. Proto se o ní musíme nonstop starat. Eliška...
"Narodil se z dvojčat v 28.týdnu s váhou 1200g císařským řezem. Druhé dítě z dvojčat zemřelo druhý den po porodu. Pavel (22 let) má DMO-kvadruspastická forma problémy při používání dolních a horních končetin. Věříme, že jsme pro Pavlíka dělali všechno, co se dá (Lázně,rehabilitace,léčitelé atd.) Ale přesto zůstal plně odkázán na naši celodenní...
Obracím se na vás s prosbou pro naši předčasně narozenou, dnes 17 ti letou, dcerku Adélku. Narodila se zcela nečekaně z bezproblémového těhotenství ve 26. týdnu gravidity a tento příchod na svět ji přinesl a přináší mnoho, pro nás často těžko pochopitelných, komplikací. V současnosti je z ní, v lékařské řeči, těžce zdravotně postižená dívka s...
Šimonek se narodil se svým Bráškou ve 26+6 t těhotenství a cesta obou brášků byla od začátku trnitá. Avšak Josífek měl větší štěstí a pak i podmínky pro uzdravení než Šimonek. I Josífek má nějaké starosti a stále není fit, ale i přesto je na tom lépe. A možná dobře, protože byl pro Šimonka od narození velkým tahounem a podporovatelem....
František je 12 letý chlapec,který se do 1 roku vyvíjel jako ostatní děti. V roce se vývoj zastavil. Navštívili jsme spoustu lékařů. Bylo mu diagnostikováno DMO, kvadruparéza, ypotonie horních a dolních končetin, mentální retardace. V 5 letech mu na genetice zjistili mutaci genu AIFM1. Znamená to, že všechny nemoci navazují na tento problém....
Johan se narodil s velmi vzácnou nemocí Schimmelpenning syndrom a jeho narození s tímto syndromem pro nás bylo velkým překvapením. Johan měl poškozené očičko a hrubou kůži na pravé části obličeje. Buňky kůže poškodily pravou polovinu mozku. Asi 3 dny po narození musel Johan na operaci, při které mu poškozené očičko úplně vyoperovali a nyní má oční...
Šarinka se narodila s rozštěpem patra a špatným dýcháním. Ve 2 měsících zjistili špatně vyvinuté dýchací cesty. Byla zavedena tracheostomie. Dva týdny na to přišel akutní zápal plic kde hrozilo selhání plic. Šárka tudíž byla uvedena do umělého spánku na dalších 7 dní. Ve 4 měsících začal neustálý koloběh hospitalizací, rehabilitací a návštěv ORL. K...
Jmenuji se Denisa Lubinová, žiji ve Velkých Losinách s manželem a třemi dětmi – Dominikem (24 let), Michaelou (17 let) a Natálkou (8 let). Dominik trpí vzácnou chromozomální vadou, kvůli které má těžké mentální i fyzické postižení. Nemluví, nepíše a vyžaduje neustálou péči. Přesto je to šikovný a hodný kluk. Michaelka je zdravá, hodná a velmi...
Samuelek se narodil přesně na termín v srpnu 2022. Těhotenství i porod bylo bez problému, ale už v první vteřině, kdy se narodil, jsme zjistili, že něco není v pořádku. Začal kolotoč odborných lékařských vyšetření, genetických vyšetření a rehabilitování. A nám se změnil život.