JAK POMÁHÁME

Pouze díky vaší pomoci, jsme mohli pomoci těmto dětem, rodinám, projektům:

 

Igor Beránek

04.10.2023

Iggy se narodil 15. 11. 2017 císařským řezem (kvůli příčné poloze) se stočenou hlavou k ramínku (torticollis) a hypotonií. Hned po narození jsme cvičili Vojtovu metodu, abychom spastické svaly rozcvičili. Postupně jsme si všímali dalších drobných potíží, hlavně vyhýbání se očnímu kontaktu. Ani s přibývajícími měsíci Iggy nereagoval na jméno, na...

Jmenuji se Pepíček Seknička, je mi 6 let. Na svět jsem vykoukl již v 34. týdnu. Pár dní jsem si pobyl v inkubátoru kvůli infekci i apnoickým pauzám. Ještě v porodnici nám bylo doporučeno začít rehabilitovat. Maminka se mnou pravidelně chodila cvičit. Bohužel můj psychomotorický vývoj nešel dopředu, a proto nás fyzioterapeutka poslala k neurologovi....

Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku...

Emma Studená

14.09.2023

Chtěla bych vám představit naší dceru Emmičku. Svůj start do života neměla lehký. Narodila se ve 24tt (650g a 31 cm). Diagnóza – DMO – spastická kvadruparéza s prevalencí na dolních končetinách. Hned po narození jí začalo krvácení do mozku 3. a 4. stupně. Prasklo jí střevo a museli jí zavést vývod. Po dlouhých 2 měsících se podařilo zanořit....

Jiříček je dvouletý klučina s vrozenou vadou ztráty sluchu, kterou podědil po nás, svých rodičích. Já i manžel jsme od narození neslyšící a komunikujeme znakovým jazykem, nebo psaným slovem. Jiříka se snažíme znakový jazyk učit a moc nám v tom pomáhá i moje maminka - Jiříkova babička, která je slyšící. I když je sama nemocná, tak s námi chodí...

Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...

Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel naše radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců jsme museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací, způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako...

David Lukša

18.07.2023

Davídek se narodil předčasně, ve 35. tt se vzácnou genetickou nemocí jménem Achondroplazie. V dospělosti se projevuje trpasličím vzrůstem. Bohužel, jen o výšce tato diagnóza není. Kvůli krátkým končetinám a velké hlavě má časté a velké bolesti zad a kyfózu. Povolené vazy zase způsobují zakřivování nohou do o.

Vojtěch Hroza

04.05.2023

Vojtík má Downův syndrom, konkrétně je v kategorii středně těžké mentální retardace. Vojtík má své srdce naplněné láskou, která díky němu proudí celou naší rodinou. Vojtíka vzdělávám doma sama, jelikož náš vzdělávací systém není schopen pojmout jeho jedinečnost a adekvátně s ní pracovat. Žijeme tedy jako rodina z jednoho příjmu.

Filip Čápek

17.04.2023

Filípek je veselý a milý tříletý chlapec, který má hrozně rád hudbu a vše s ní spojené. Již v tomto útlém věku je jeho největším idolem K. Gott. Narodil se jako zdravé miminko. Kolem třetího měsíce života se mu začaly po těle objevovat drobné kávové skvrnky tzv. "cafe au lait" znaménka. Již v 5 měsících byl tedy odeslán na kožní...

Jakub Hofer

16.04.2023

Kubíček se narodil předčasně ve 29 týdnů těhotenství. Adaptace na svět proběhla v pořádku. Sám dýchal potřeboval jen malou podporu kyslíkem. Za pár dnů nepotřeboval ani tuto malou podporu. Pomalu přibíral na váze a byl přesunutý z oddělení JIP na běžné oddělení. Tam se pomalu začal horšit, opět potřeboval podporu kyslíkem. Dle lékařů se to u...

Nikdy se neoženil a bydlel sám, jedinou jeho potěchou byli dva pejsci. K jeho špatnému zdravotnímu stavu přibyla ještě mrtvice, kdy ho našli ležet doma až druhý den v bezvědomí. Následkem je nyní nemobilní musí mít péči, špatně mluví, má špatnou motoriku.

Jonášek se měl narodit jako vánoční dárek 24. 12. 2016. Jeho narození však proběhlo o 8 dnů dříve. Již v těhotenství nás provázelo několik komplikací a nepříjemných událostí, ale stále jsme doufali, že se obavy nenaplní – vývojová vada, 3 ledviny…

Viktorka se narodila předčasně, již ve 24. týdnu těhotenství, s mírami 530g a 31 cm. Když jsem ji viděla v inkubátoru na JIP, plakala jsem. Nemohla jsem uvěřit tomu, že ten malý uzlíček je moje dcerka. Lékaře jsem téměř nevnímala a z jeho slov jsem zaslechla jediné: "Jedna třetina dětí přežije, jedna třetina přežije s postižením, jedna třetina...



A CO TEĎ?

Podpořte naše úsilí