Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...
Klaudinka přišla na svět zcela nečekaně skoro o 3 měsíce dřív, což způsobilo krvácení do mozku a už v půl roce života byla nastíněna diagnóza DMO spastická diperéza dolních končetin. I přes pravidelné cvičení Vojtovou metodou se této diagnóze nevyhnula. Kvůli omezení pohybového vývoje jezdí od 15m 2x ročně do lázní a 2x ročně ještě na intenzivní...
Před příjezdem do porodnice byl náš svět zalitý sluncem. Pohodové těhotenství se rázem změnilo v hororový porod s doživotními následky. Náš prvorozený syn se narodil bez známek života, doktorům se ho podařilo oživit resuscitací, ale následky po nedostatečném okysličení mozku se projevily - DMO-dětská mozková obrna kvadruspastická forma (poškozeny...
Verunka se narodila s rozštěpem měkkého patra. Po úspěšné operaci rozštěpu v 7.měsíci věku se u Verunky postupně začaly projevovat problémy s hybností pravé poloviny těla. Kolem prvních narozenin jsme absolvovali množství vyšetření, která měla prokázat, či vyvrátit podezření na DMO či genetickou poruchu. I přes četná podrobná vyšetření nemáme stále...
Valinka se narodila na podzim roku 2015, a přestože jsme si mysleli, že je naprosto zdravá, realita byla jiná. Pro nás – maminku a tatínka, to byl šok, když se ukázalo, že naše malá princezna trpí vzácným genetickým onemocněním – spinální muskulární atrofií. Kvůli této nemoci potřebuje naši péči 24 hodin denně. Naše dcera pravidelně a intenzivně...
Kačenka se narodila na podzim 2014. Prvních 10 dní od porodu jsem se z miminka neskutečně radovala a těšila se na naši společnou budoucnost. Jedenáctý den se vše změnilo, Kačenka začala bojovat o život. Dostala vysoké horečky a krvácení do mozku. Byla uvedena do umělého spánku a lékaři se snažili zjistit co je příčinou teplot a krvácení. Dostávala...
Adélka se narodila 24. 5. 2022 jako naše druhorozená dcera. I když byl porod komplikovaný, nic nenasvědčovalo tomu, že by s ní nemělo být něco v nepořádku. Zpočátku se vyvíjela jako každé zdravé miminko. V období po prvním očkování hexavakcínou nastal regres jejích už nabytých motorických schopností - přestala pást koníčky a přetáčet se. Zpočátku...
Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel naše radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců jsme museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací, způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako...
Dcera Ulrika se narodila přirozeným způsobem v roce 2016 do rodiny s hendikepem. Do školky začala chodit ve věku pěti let, a s nástupem do školy jsme museli rok počkat. Dnes je zařazena do výuky dle paragrafu 16- dívka se speciální péčí. Dcera je v kolektivu velmi oblíbená, výborně spolupracuje s učitelkami, je snaživá. Avšak Ulrika má intelektové...
Kryštůfek se narodil v roce 2020, vše se jevilo v pořádku, ale letos začátkem ledna Krystufkovi diagnostikovali svalovou dystrofii typu Duchenne, je to progresivní svalové onemocnění, kdy dětem ochabuje svalstvo a postupem času upoutá našeho syna na invalidní vozík. Nejvíc mu budou pomáhat fyzioterapie, ale ty co mají skutečně smysl a nejvíc...
komentář patrona: "Jsem klíčovou pracovnicí maminky Matyáška a Tobiáška. V těhotenství byla ve velmi tíživé sociální a osobní situaci, kdy ji otec očekávaných dvojčátek vyhodil ze společného bytu v době, kdy ho nejvíc potřebovala. Naštěstí jsou chlapci zdraví a maminka se situaci postavila čelem, o chlapce se řádně stará a pečuje o domácnost. Otec...
Meliska byla 13.4. 2023 s kolapsovým stavem převezena do Fakultní nemocnice v Brně, kde byla zjištěna porucha hybnosti končetin a bohužel také porucha vědomí. Lékaři začali prostřednictvím různých odběrů a vyšetření zjišťovat původ Melisčiného stavu. Nakonec došli k diagnóze vzácného a velmi závažného onemocnění zvaného ADEM - tzv. akutní...
Amálce jsou 3,5 roku a před rokem ji diagnostikovali dětský nízkofunkční pas a mentální retardaci. Vyšetření z neurologie spánkové EEG to potvrzuje... Jsme z Blanska, ještě pečuji o 4 letého vnuka, kterého mám v pěstounské péči, s dětmi jsem úplně sama.. Amálka je zcela neverbální, na plenkách a vyžaduje nepřetržitou péči. Umí se sama pouze napít....