Kačenka se narodila na podzim 2014. Prvních 10 dní od porodu jsem se z miminka neskutečně radovala a těšila se na naši společnou budoucnost. Jedenáctý den se vše změnilo, Kačenka začala bojovat o život. Dostala vysoké horečky a krvácení do mozku. Byla uvedena do umělého spánku a lékaři se snažili zjistit co je příčinou teplot a krvácení. Dostávala...
Adélka se narodila 24. 5. 2022 jako naše druhorozená dcera. I když byl porod komplikovaný, nic nenasvědčovalo tomu, že by s ní nemělo být něco v nepořádku. Zpočátku se vyvíjela jako každé zdravé miminko. V období po prvním očkování hexavakcínou nastal regres jejích už nabytých motorických schopností - přestala pást koníčky a přetáčet se. Zpočátku...
Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel naše radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců jsme museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací, způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako...
Dcera Ulrika se narodila přirozeným způsobem v roce 2016 do rodiny s hendikepem. Do školky začala chodit ve věku pěti let, a s nástupem do školy jsme museli rok počkat. Dnes je zařazena do výuky dle paragrafu 16- dívka se speciální péčí. Dcera je v kolektivu velmi oblíbená, výborně spolupracuje s učitelkami, je snaživá. Avšak Ulrika má intelektové...
Kryštůfek se narodil v roce 2020, vše se jevilo v pořádku, ale letos začátkem ledna Krystufkovi diagnostikovali svalovou dystrofii typu Duchenne, je to progresivní svalové onemocnění, kdy dětem ochabuje svalstvo a postupem času upoutá našeho syna na invalidní vozík. Nejvíc mu budou pomáhat fyzioterapie, ale ty co mají skutečně smysl a nejvíc...
Dobrý den, jmenuji se Vítek, jsem nejstarším ze tří sourozenců a nevyvíjím se úplně standartně, jako ostatní zcela zdravé děti. Aby to rodiče neměli jednoduché, i moji dva sourozenci – Kuba a Verča mají nějaký hendikep, se kterým se musí vypořádávat. Ve všem nám moc pomáhají rodiče a různé terapie, které musí maminka s tatínkem hradit sami, protože...
komentář patrona: "Jsem klíčovou pracovnicí maminky Matyáška a Tobiáška. V těhotenství byla ve velmi tíživé sociální a osobní situaci, kdy ji otec očekávaných dvojčátek vyhodil ze společného bytu v době, kdy ho nejvíc potřebovala. Naštěstí jsou chlapci zdraví a maminka se situaci postavila čelem, o chlapce se řádně stará a pečuje o domácnost. Otec...
Meliska byla 13.4. 2023 s kolapsovým stavem převezena do Fakultní nemocnice v Brně, kde byla zjištěna porucha hybnosti končetin a bohužel také porucha vědomí. Lékaři začali prostřednictvím různých odběrů a vyšetření zjišťovat původ Melisčiného stavu. Nakonec došli k diagnóze vzácného a velmi závažného onemocnění zvaného ADEM - tzv. akutní...
Amálce jsou 3,5 roku a před rokem ji diagnostikovali dětský nízkofunkční pas a mentální retardaci. Vyšetření z neurologie spánkové EEG to potvrzuje... Jsme z Blanska, ještě pečuji o 4 letého vnuka, kterého mám v pěstounské péči, s dětmi jsem úplně sama.. Amálka je zcela neverbální, na plenkách a vyžaduje nepřetržitou péči. Umí se sama pouze napít....
Vojtík má Downův syndrom, konkrétně je v kategorii středně těžké mentální retardace. Vojtík má své srdce naplněné láskou, která díky němu proudí celou naší rodinou. Vojtíka vzdělávám doma sama, jelikož náš vzdělávací systém není schopen pojmout jeho jedinečnost a adekvátně s ní pracovat. Žijeme tedy jako rodina z jednoho příjmu.
Ahoj, jmenuji se Benjamín Benda. Mám 3 roky. Moje maminka a tatínek jsou také neslyšící. Mám ještě starší sestru Olívii a je také nedoslýchavá. Když jsem byl malý (asi 3 měsíce), tak moji rodiče tušili, že já neslyším. Tak jsem byl objednaný na BERA vyšetření sluchu do Brna. Výsledky nebyly dobré, těžká ztráta sluchu. Maminka plakala a tatínek byl...
Jsme rodiče malého Dominička. V lednu roku 2024 oslavil své třetí narozeniny. Kdyby vše proběhlo, tak jak mělo, už by náš chlapeček lítal po našem bytě, hrál si sám s hračkami a říkal nám mami a tati. Jenže osud vše naplánoval jinak, po komplikovaném porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, dyskineticko- spastickou formou. Jeho motorický vývoj odpovídá...
Mikulášek se narodil 11.6.2022 se svojí sestřičkou Rozárkou akutním císařským řezem, protože už neměl ozvy. Museli ho oživovat a vyplachovat žaludek, protože se nadýchal smolkové vody. Byl převezen na neonatologickou JIP, kde musel podstoupit hypotermii, kdy jeho tělíčko museli ochladit na 33°C, aby nedošlo ještě k většímu poškození mozku z důvodu...