Naše dcera Lilly Ann se narodila krásného letního dne v Karvinské nemocnici naprosto v pořádku až do roku a půl se zdálo že mám krásnou zdravou holčičku. Jenže v roce a půl Lilly přestala mluvit, vnímat a posouvat se dál k vrstevníkům proto jsem vyhledala odbornou ambulanci a po všech vyšetřeních byla stanovena diagnóza. Autismus, ADHD, opožděná...
Karolínka musela po svém narození kvůli komplikacím v těhotenství a těžkému začátku strávit tři týdny v nemocnici, aby se dala dohromady. Postupně se u ní rozvinul syndrom dětské mozkové obrny, spastická triparéza. Jinak je to hodná, veselá a zvídavá holčička, nejradši má zvířátka a knížky. Aby mohla jednou zkoumat svět jako ostatní děti, cvičíme...
Míša se narodila v lednu 2021 o šest týdnů dříve. Po několika dnech byla z intermediální péče přesunuta na oddělení JIP s celkovou sepsí, kde si pobyla celý měsíc. Doktoři našli v malém tělíčku několik virů (Meningokok, Klepsibela pneumonia a kvasinky) a antibiotiky se podařilo Míšu stabilizovat. Nemocnici opustila po šesti týden a začal kolotoč...
Tobiášek se narodil s bráškou, dvojčetem Matyášem. Porod byl vyvolán ve 37. týdnu. Tobiášek byl po narození na pár hodin v inkubátoru. Stále má různé ekzémy a alergie, takže už od mala jen chodí po doktorech. Chodí do SPC, tam mu zjistili, že má lehké mentální postižení. Je v péči neurologa, logopeda, má vadu řeči a ve školce mají oba...
Radim, 11 let, je to právě on, 1 ze 140 000, který má vrozené genetické onemocnění, Mukopolysacharidóza IV A neboli Syndrom Morquio. Jedná se o druh onemocnění, které výrazně postihuje především tělesnou stránku. Jeho intelekt postižen není, ale sekundární komplikace vedou k postižení periferní nervové soustavy – útlaku míchy, především jako...
Celé těhotenství probíhalo bez problémů a na příchod děťátka jsme se všichni moc těšili. Porod proběhl v termínu, akorát miminko se bohužel neotočilo, tak se narodilo KP. Nicméně vše bylo jak má být a doktoři řekli, že máme zdravé miminko. Dali jsme mu jméno Vašík. Radost a nadšení však netrvalo dlouho.
Josífek se narodil se svým bráškou dvojčetem Šimonkem o tři měsíce dříve. Narodili se ve 26+6tt a nyní mají 5 let. Prvních 10 dní po narození kluci na tom kluci byli relativně dobře. Pak se oba téměř současně začali zlobit s bříškem. Jen Josífek měl lepší podmínky než Šimonek a lékaři u něj zareagovali rychleji a odvezli ho do...
Obracím se na vás s prosbou pro naši předčasně narozenou, dnes 17 ti letou, dcerku Adélku. Narodila se zcela nečekaně z bezproblémového těhotenství ve 26. týdnu gravidity a tento příchod na svět ji přinesl a přináší mnoho, pro nás často těžko pochopitelných, komplikací. V současnosti je z ní, v lékařské řeči, těžce zdravotně postižená dívka s...
Sebik se narodil s genetickou vadou Di George syndrom a k ni mnoho dalších přidružených vad, omfalokéla, rozštěp patra, oboustranná hluchota (má na levé straně kochleární implantát, bohužel ani tak neslyší, používáme znakový jazyk či obrázky a fotky pro komunikaci), imunodefekt, středně těžkou mentální retardaci, ADHD, autismus, těžkou dvojitou...
Iggy se narodil 15. 11. 2017 císařským řezem (kvůli příčné poloze) se stočenou hlavou k ramínku (torticollis) a hypotonií. Hned po narození jsme cvičili Vojtovu metodu, abychom spastické svaly rozcvičili. Postupně jsme si všímali dalších drobných potíží, hlavně vyhýbání se očnímu kontaktu. Ani s přibývajícími měsíci Iggy nereagoval na jméno, na...
Jmenuji se Pepíček Seknička, je mi 6 let. Na svět jsem vykoukl již v 34. týdnu. Pár dní jsem si pobyl v inkubátoru kvůli infekci i apnoickým pauzám. Ještě v porodnici nám bylo doporučeno začít rehabilitovat. Maminka se mnou pravidelně chodila cvičit. Bohužel můj psychomotorický vývoj nešel dopředu, a proto nás fyzioterapeutka poslala k neurologovi....
Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku...
Chtěla bych vám představit naší dceru Emmičku. Svůj start do života neměla lehký. Narodila se ve 24tt (650g a 31 cm). Diagnóza – DMO – spastická kvadruparéza s prevalencí na dolních končetinách. Hned po narození jí začalo krvácení do mozku 3. a 4. stupně. Prasklo jí střevo a museli jí zavést vývod. Po dlouhých 2 měsících se podařilo zanořit....
Jiříček je dvouletý klučina s vrozenou vadou ztráty sluchu, kterou podědil po nás, svých rodičích. Já i manžel jsme od narození neslyšící a komunikujeme znakovým jazykem, nebo psaným slovem. Jiříka se snažíme znakový jazyk učit a moc nám v tom pomáhá i moje maminka - Jiříkova babička, která je slyšící. I když je sama nemocná, tak s námi chodí...