Amálce jsou 3,5 roku a před rokem ji diagnostikovali dětský nízkofunkční pas a mentální retardaci. Vyšetření z neurologie spánkové EEG to potvrzuje... Jsme z Blanska, ještě pečuji o 4 letého vnuka, kterého mám v pěstounské péči, s dětmi jsem úplně sama.. Amálka je zcela neverbální, na plenkách a vyžaduje nepřetržitou péči. Umí se sama pouze napít....

Johan se narodil s velmi vzácnou nemocí Schimmelpenning syndrom a jeho narození s tímto syndromem pro nás bylo velkým překvapením. Johan měl poškozené očičko a hrubou kůži na pravé části obličeje. Buňky kůže poškodily pravou polovinu mozku. Asi 3 dny po narození musel Johan na operaci, při které mu poškozené očičko úplně vyoperovali a nyní má oční...

Vojtík má Downův syndrom, konkrétně je v kategorii středně těžké mentální retardace. Vojtík má své srdce naplněné láskou, která díky němu proudí celou naší rodinou. Vojtíka vzdělávám doma sama, jelikož náš vzdělávací systém není schopen pojmout jeho jedinečnost a adekvátně s ní pracovat. Žijeme tedy jako rodina z jednoho příjmu.

Ahoj, jmenuji se Benjamín Benda. Mám 3 roky. Moje maminka a tatínek jsou také neslyšící. Mám ještě starší sestru Olívii a je také nedoslýchavá. Když jsem byl malý (asi 3 měsíce), tak moji rodiče tušili, že já neslyším. Tak jsem byl objednaný na BERA vyšetření sluchu do Brna. Výsledky nebyly dobré, těžká ztráta sluchu. Maminka plakala a tatínek byl...

Jsme rodiče malého Dominička. V lednu roku 2024 oslavil své třetí narozeniny. Kdyby vše proběhlo, tak jak mělo, už by náš chlapeček lítal po našem bytě, hrál si sám s hračkami a říkal nám mami a tati. Jenže osud vše naplánoval jinak, po komplikovaném porodu trpí dětskou mozkovou obrnou, dyskineticko- spastickou formou. Jeho motorický vývoj odpovídá...

Mikulášek se narodil 11.6.2022 se svojí sestřičkou Rozárkou akutním císařským řezem, protože už neměl ozvy. Museli ho oživovat a vyplachovat žaludek, protože se nadýchal smolkové vody. Byl převezen na neonatologickou JIP, kde musel podstoupit hypotermii, kdy jeho tělíčko museli ochladit na 33°C, aby nedošlo ještě k většímu poškození mozku z důvodu...

Adélka je jedenáctiletá holčička, která se narodila se svým bráškou dvojčetem o měsíc dříve. Už od narození byla velmi opožděná ve vývoji. Nejprve se vše jevilo, že příčinou je dřívější porod a Adélčina nízká porodní váha (1,6 kg). Věřili jsme, že Adélka vše brzy dožene. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale cvičení nepřinášelo žádné výsledky....

Robinek má DMO pravostrannou hemiparézu, má spastické končetiny pravé strany, povolený střed těla, špatnou rovnováhu, často zakopává a padá. Pravá ruka je v semiflexi a má ji velice oslabenou, jemnou motoriku nezvládá...

Jsem veselá, zvídavá, nevzdávající se holčička. V mých 5 měsících mamince a tatínkovi řekli lékaři, že mám onemocnění mozku, zvané epilepsie. Ale všechno začalo už mnohem dříve, když jsem byla ještě u maminky v bříšku. Z mé plodové vody tehdy zjistili, že mám "víc písmenek" na šroubovici DNA než ostatní. Je to tzv. chromozomální aberace -...

Naše dcera Lilly Ann se narodila krásného letního dne v Karvinské nemocnici naprosto v pořádku až do roku a půl se zdálo že mám krásnou zdravou holčičku. Jenže v roce a půl Lilly přestala mluvit, vnímat a posouvat se dál k vrstevníkům proto jsem vyhledala odbornou ambulanci a po všech vyšetřeních byla stanovena diagnóza. Autismus, ADHD, opožděná...

Karolínka musela po svém narození kvůli komplikacím v těhotenství a těžkému začátku strávit tři týdny v nemocnici, aby se dala dohromady. Postupně se u ní rozvinul syndrom dětské mozkové obrny, spastická triparéza. Jinak je to hodná, veselá a zvídavá holčička, nejradši má zvířátka a knížky. Aby mohla jednou zkoumat svět jako ostatní děti, cvičíme...

Míša se narodila v lednu 2021 o šest týdnů dříve. Po několika dnech byla z intermediální péče přesunuta na oddělení JIP s celkovou sepsí, kde si pobyla celý měsíc. Doktoři našli v malém tělíčku několik virů (Meningokok, Klepsibela pneumonia a kvasinky) a antibiotiky se podařilo Míšu stabilizovat. Nemocnici opustila po šesti týden a začal kolotoč...

Tobiášek se narodil s bráškou, dvojčetem Matyášem. Porod byl vyvolán ve 37. týdnu. Tobiášek byl po narození na pár hodin v inkubátoru. Stále má různé ekzémy a alergie, takže už od mala jen chodí po doktorech. Chodí do SPC, tam mu zjistili, že má lehké mentální postižení. Je v péči neurologa, logopeda, má vadu řeči a ve školce mají oba...

Radim, 11 let, je to právě on, 1 ze 140 000, který má vrozené genetické onemocnění, Mukopolysacharidóza IV A neboli Syndrom Morquio. Jedná se o druh onemocnění, které výrazně postihuje především tělesnou stránku. Jeho intelekt postižen není, ale sekundární komplikace vedou k postižení periferní nervové soustavy – útlaku míchy, především jako...