Adélka je jedenáctiletá holčička, která se narodila se svým bráškou dvojčetem o měsíc dříve. Už od narození byla velmi opožděná ve vývoji. Nejprve se vše jevilo, že příčinou je dřívější porod a Adélčina nízká porodní váha (1,6 kg). Věřili jsme, že Adélka vše brzy dožene. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, ale cvičení nepřinášelo žádné výsledky....

Robinek má DMO pravostrannou hemiparézu, má spastické končetiny pravé strany, povolený střed těla, špatnou rovnováhu, často zakopává a padá. Pravá ruka je v semiflexi a má ji velice oslabenou, jemnou motoriku nezvládá...

Jsem veselá, zvídavá, nevzdávající se holčička. V mých 5 měsících mamince a tatínkovi řekli lékaři, že mám onemocnění mozku, zvané epilepsie. Ale všechno začalo už mnohem dříve, když jsem byla ještě u maminky v bříšku. Z mé plodové vody tehdy zjistili, že mám "víc písmenek" na šroubovici DNA než ostatní. Je to tzv. chromozomální aberace -...

Naše dcera Lilly Ann se narodila krásného letního dne v Karvinské nemocnici naprosto v pořádku až do roku a půl se zdálo že mám krásnou zdravou holčičku. Jenže v roce a půl Lilly přestala mluvit, vnímat a posouvat se dál k vrstevníkům proto jsem vyhledala odbornou ambulanci a po všech vyšetřeních byla stanovena diagnóza. Autismus, ADHD, opožděná...

Karolínka musela po svém narození kvůli komplikacím v těhotenství a těžkému začátku strávit tři týdny v nemocnici, aby se dala dohromady. Postupně se u ní rozvinul syndrom dětské mozkové obrny, spastická triparéza. Jinak je to hodná, veselá a zvídavá holčička, nejradši má zvířátka a knížky. Aby mohla jednou zkoumat svět jako ostatní děti, cvičíme...

Míša se narodila v lednu 2021 o šest týdnů dříve. Po několika dnech byla z intermediální péče přesunuta na oddělení JIP s celkovou sepsí, kde si pobyla celý měsíc. Doktoři našli v malém tělíčku několik virů (Meningokok, Klepsibela pneumonia a kvasinky) a antibiotiky se podařilo Míšu stabilizovat. Nemocnici opustila po šesti týden a začal kolotoč...

Tobiášek se narodil s bráškou, dvojčetem Matyášem. Porod byl vyvolán ve 37. týdnu. Tobiášek byl po narození na pár hodin v inkubátoru. Stále má různé ekzémy a alergie, takže už od mala jen chodí po doktorech. Chodí do SPC, tam mu zjistili, že má lehké mentální postižení. Je v péči neurologa, logopeda, má vadu řeči a ve školce mají oba...

Radim, 11 let, je to právě on, 1 ze 140 000, který má vrozené genetické onemocnění, Mukopolysacharidóza IV A neboli Syndrom Morquio. Jedná se o druh onemocnění, které výrazně postihuje především tělesnou stránku. Jeho intelekt postižen není, ale sekundární komplikace vedou k postižení periferní nervové soustavy – útlaku míchy, především jako...

Celé těhotenství probíhalo bez problémů a na příchod děťátka jsme se všichni moc těšili. Porod proběhl v termínu, akorát miminko se bohužel neotočilo, tak se narodilo KP. Nicméně vše bylo jak má být a doktoři řekli, že máme zdravé miminko. Dali jsme mu jméno Vašík. Radost a nadšení však netrvalo dlouho.

Josífek se narodil se svým bráškou dvojčetem Šimonkem o tři měsíce dříve. Narodili se ve 26+6tt a nyní mají 5 let. Prvních 10 dní po narození kluci na tom kluci byli relativně dobře. Pak se oba téměř současně začali zlobit s bříškem. Jen Josífek měl lepší podmínky než Šimonek a lékaři u něj zareagovali rychleji a odvezli ho do...

Iggy se narodil 15. 11. 2017 císařským řezem (kvůli příčné poloze) se stočenou hlavou k ramínku (torticollis) a hypotonií. Hned po narození jsme cvičili Vojtovu metodu, abychom spastické svaly rozcvičili. Postupně jsme si všímali dalších drobných potíží, hlavně vyhýbání se očnímu kontaktu. Ani s přibývajícími měsíci Iggy nereagoval na jméno, na...

Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku...

Chtěla bych vám představit naší dceru Emmičku. Svůj start do života neměla lehký. Narodila se ve 24tt (650g a 31 cm). Diagnóza – DMO – spastická kvadruparéza s prevalencí na dolních končetinách. Hned po narození jí začalo krvácení do mozku 3. a 4. stupně. Prasklo jí střevo a museli jí zavést vývod. Po dlouhých 2 měsících se podařilo zanořit....

Jiříček je dvouletý klučina s vrozenou vadou ztráty sluchu, kterou podědil po nás, svých rodičích. Já i manžel jsme od narození neslyšící a komunikujeme znakovým jazykem, nebo psaným slovem. Jiříka se snažíme znakový jazyk učit a moc nám v tom pomáhá i moje maminka - Jiříkova babička, která je slyšící. I když je sama nemocná, tak s námi chodí...