Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...

Davídek se narodil předčasně, ve 35. tt se vzácnou genetickou nemocí jménem Achondroplazie. V dospělosti se projevuje trpasličím vzrůstem. Bohužel, jen o výšce tato diagnóza není. Kvůli krátkým končetinám a velké hlavě má časté a velké bolesti zad a kyfózu. Povolené vazy zase způsobují zakřivování nohou do o.

Filípek je veselý a milý tříletý chlapec, který má hrozně rád hudbu a vše s ní spojené. Již v tomto útlém věku je jeho největším idolem K. Gott. Narodil se jako zdravé miminko. Kolem třetího měsíce života se mu začaly po těle objevovat drobné kávové skvrnky tzv. "cafe au lait" znaménka. Již v 5 měsících byl tedy odeslán na kožní...

Kubíček se narodil předčasně ve 29 týdnů těhotenství. Adaptace na svět proběhla v pořádku. Sám dýchal potřeboval jen malou podporu kyslíkem. Za pár dnů nepotřeboval ani tuto malou podporu. Pomalu přibíral na váze a byl přesunutý z oddělení JIP na běžné oddělení. Tam se pomalu začal horšit, opět potřeboval podporu kyslíkem. Dle lékařů se to u...

Nikdy se neoženil a bydlel sám, jedinou jeho potěchou byli dva pejsci. K jeho špatnému zdravotnímu stavu přibyla ještě mrtvice, kdy ho našli ležet doma až druhý den v bezvědomí. Následkem je nyní nemobilní musí mít péči, špatně mluví, má špatnou motoriku.

Jonášek se měl narodit jako vánoční dárek 24. 12. 2016. Jeho narození však proběhlo o 8 dnů dříve. Již v těhotenství nás provázelo několik komplikací a nepříjemných událostí, ale stále jsme doufali, že se obavy nenaplní – vývojová vada, 3 ledviny…

Tomášek se narodil předčasně ve 28. týdnu těhotenství, jako 1. z dvojčat. Měřil 38 cm a vážil 1290 gramů. Byl na JIP v inkubátoru. Ve 27. dnu života Tomášek prodělal vážnou infekci. Infekce způsobila celou řadu komplikací. Tou nejzávažnější bylo silné krvácení do mozku. Tomášek poté prodělal několik operací. Nyní má Tomášek 12 let. Jeho diagnóza je...

Míša bude mít v únoru 5 roků. Narodila se s rozštěpem patra, který ji v roce a půl operovali. Miška má opožděný psychomotorický vývoj a růstovou retardaci. Je nechodící. V listopadu nám došli výsledky z genetiky, kde se zjistilo, že Miška má syndrom, který je ve fázi vývoje. Víme zatím jen o dvou dětech co touto nemoci trpí. Má...

Náš příběh začal těžkým, komplikovaným porodem, kdy si Lucinka vybojovala své místo na tomto světě. Lucince je 7 let a i přes nepřízeň osudu je velká bojovnice. Narodila se v řádném termínu. Bohužel díky vážné komplikaci u porodu byla kříšena, převezena na JIP do dětské nemocnice v Brně, kde podstoupila hypotermii. Lucinka od narození cvičila denně...

Když před více než 3 roky na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž lékař z genetiky přesvědčoval, že budeme mít holčičku. I na častých ultrazvucich byla neustále potvrzována. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček...

Klárka má 5 let. Cca do svých devíti měsíců se vyvíjela jako zdravé miminko a nic nenasvědčovalo zdravotním obtížím. Jednou v noci, 3 dny před Štědrým dnem ale přestala doma dýchat. Naštěstí se jí podařilo zachránit, v nemocnici ale zjistili zvýšené enzymy, které se jim moc nezdály. Po několika týdnech jsme skončili zase v nemocnici, to prodělala...

"Dominika (16 let) se narodila předčasně ve 27 týdnu s porodní váhou 950g a 35cm. Ihned po narození byla přes dva měsíce v inkubátoru na kyslíku, dostávala transfuze krve, jelikož byla chudokrevná. Prodělala infekci a ta jí zasáhla mozek a díky tomu má zablokovanou levou stranu mozečku. Její diagnóza je DMO - těžká spastická diparéza...

Na jaře roku 2012 se narodila krásná milá holčička. Byla trochu nedočkavá a tak na svět přišla o měsíc dříve. Zpočátku vypadalo vše v pořádku, psychomotorický vývoj byl přiměřený. Sofinka stala už v 11ti měsících. Pak byl delší interval než se rozchodila. V 18ti měsících začala chodit s došlapem na paty. Postupně...

Matěj se narodil o něco dříve než měl. Jeho velmi suchou a olupující se pokožku po porodu lékaři přičítali dřívějšímu narození. Ale ani s věkem se stav kůže nezlepšil i přes veškerou naši péči. Zhruba ve věku 3 let jsme se dostali do Brna na kožní k paní doktorce Pinkové, která zhodnotila Matějův stav jako onemocnění ichtyózou. Genetické testy...